Mon enfant a une scoliose

BROCHURE D'INFORMATION POUR TOUS

par Stéphanie PAUL et Philippe MAHAUDENS, Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles

 

Qu’est-ce que la scoliose chez les enfants ?

 C’est une déformation de la colonne vertébrale : les os du dos (= les vertèbres) se mettent à tourner et la colonne finit par faire des courbes. La courbure latérale s’accompagne d’une rotation vertébrale visible sous forme d’une bosse située à gauche ou à droite dans le dos, la gibbosité. Cette bosse est parfois difficile à voir debout, mais c’est plus évident lorsque tu te penches vers l’avant.

 

Lorsque la scoliose est d’origine inconnue, elle est qualifiée d’idiopathique et n’est absolument pas due à une mauvaise posture de l’enfant ou au port du sac à dos.

La scoliose idiopathique est une problématique liée à la croissance et peut survenir à n’importe quel moment de celle- ci. Quand  elle est apparait chez un jeune enfant (avant 10 ans), comme il reste plusieurs années de croissance, le risque d’aggravation est donc plus grand, d’où l’importance de la détecter au plus vite pour la soigner rapidement.

La   scoliose   peut   s’aggraver   tant   que   tu   grandis,   d’où l’importance d’une prise en charge et d’un traitement précoce.

 

Quels sont les différents traitements de la scoliose?

 

 LE DEPISTAGE

 

Généralement, la scoliose est découverte par hasard soit lors de la visite médicale scolaire, lors d’activités sportives ou encore par la famille ou les proches. La première étape consiste à prendre contact avec un médecin orthopédiste spécialisé dans les pathologies infantiles. Il fera réaliser une radiographie de ta colonne  complète  de  face  et  de  profil.  Cela  permettra  de mesurer l’angle  formé par la ou les courbures de ta colonne. Selon l’importance de cet angle, le traitement sera soit un suivi régulier (tous les  6 mois avec une radiographie de contrôle si l’angle est faible), soit des séances de kinésithérapie (si l’angle est modéré), soit un traitement par corset parfois précédé de plâtres successifs (si l’angle est important) soit encore une intervention chirurgicale (si l’angle est sévère).

 

LA  KINESITHERAPIE

 Il  existe  différentes  méthodes  de  kinésithérapie,  mais  ton traitement doit au moins comprendre:

-Des exercices devant le miroir pour t'apprendre à bien voir ta scoliose et à pouvoir te corriger par toi- même.

-Des assouplissements des muscles du tronc et des membres pour te permettre d'avoir la mobilité nécessaire pour te corriger.

-Du renforcement des muscles du tronc en endurance pour que tu sois capable de tenir ta correction pendant toute la journée.

-Des exercices à réaliser à la maison (20min/jour) selon un programme que ton kinésithérapeute te confectionnera.

 

LE CORSET

Il  a  pour  rôle  de  maintenir  ta  colonne partiellement corrigée durant toute ta croissance, ce qui a pour  effet de donner une bonne position à tes vertèbres pour que la scoliose ne s’aggrave plus après ta croissance.

Le corset ne va pas remettre la colonne totalement droite mais il peut la corriger en partie, surtout lorsqu’il est combiné à de la kinésithérapie. Chez certaines personnes, la scoliose est sévère et/ou raide et il n’est pas possible d’obtenir une réduction de la courbure grâce au corset.

Cependant,  il  empêche  la  dégradation  de  la scoliose et donc il est très important ! Gardez toujours en tête qu’au plus on arrive à garder une courbure petite, au mieux c’est.

Il existe différents types de corsets en fonction de l’âge, de la forme de la scoliose, de la raideur du dos. C’est l’équipe soignante qui décide du corset qui te conviendra le mieux.

Les corsets de types Lyonnais, Cheneau, et Milwaukee doivent être portés 22h/24h. Tu peux les enlever 2h par jour pour la douche, le repas, ainsi que pour le sport (non compris dans les 22h). Le corset Charleston ne se porte que la nuit.

 

Le corset sera enlevé progressivement lorsque la maturité osseuse est atteinte, et que la musculature de ton tronc est assez forte et entrainée à maintenir les corrections imprimées par le corset.

Dans  les  6  à  8  semaines  suivant  la  livraison,  un  premier contrôle médical aura lieu afin de s’assurer que tout se passe bien dans ton corset. Ce contrôle sera précédé d’une radiographie dans  le  corset  (pour  vérifier  que  le corset corrige bien le dos). Pour les contrôles médicaux ultérieurs qui ont lieu environ tous les six mois, les radiographies sont faites hors du corset (il faut l’enlever 18h à l’avance).

 

Le moulage du corset

Le corset amovible est fabriqué d’après un moulage en plâtre ou à partir d’un scan infrarouge non-irradiant.

Trois visites sont nécessaires pour la mise en place du corset : une pour le moulage, la seconde une semaine plus tard pour l’essai de l’ébauche du corset, et la dernière, encore une semaine plus tard, pour la livraison du corset. Lors du moulage, pour les filles, pensez à prévoir un soutien-gorge non rembourré ainsi qu’un élastique pour relever vos cheveux.

Comment mettre mon corset?

Tu peux mettre ton corset soit debout, dos contre le  mur en face d'un miroir, ou allongé, et tu peux le faire tout seul. Il est important de serrer suffisamment le corset pour qu'il soit efficace, d'ailleurs il fait mal s'il bouge et s'il est mal fixé.

Pour le corset Lyonnais utilisez une pièce de 5 centimes pour desserrer ou fermer le corset.

Rentre dans ton corset en le déposant fermement sur tes hanches. Resserre les vis ou les velcros jusqu'aux repères préalablement dessinés par l’orthoprothésiste. Ensuite, pose les mains sur les hanches et fais comme si tu essayais de sortir par le haut du corset.

Quand pourrai-je l'enlever?

C'est le médecin qui décide du moment où le corset peut être stoppé, selon l'évolution, mais on attend toujours que tu aies, au minimum, fini de grandir. L’arrêt du corset se fera progressivement sur les conseils du médecin, et tu viens pour des visites de contrôles environ deux fois par an.

Pourquoi dois-je le porter si longtemps?

Souvent il faut le porter 22 heures sur 24 et cela pendant une période de 18 mois à plusieurs années. Le protocole est différent selon la sévérité de ta scoliose et le risque d’aggravation. Le corset est aussi porté la nuit car c’est le moment où tu grandis le plus, c'est pour cela qu'il est efficace surtout à ce moment. Ce n’est pas facile au début, mais tu t’y habitueras très vite et tellement qu’après tu ne pourras plus t’en passer.

Et si je grandis?

On changera le corset si tu grandis beaucoup,  si tu prends du poids, que ton thorax et ton bassin s’élargissent, ce qui est tout à fait normal pendant que tu grandis.

En Belgique, la mutuelle rembourse complètement le prix du corset 1x/an jusque l’âge de 13 ans. Ensuite, elle n’intervient plus que tous les deux ans. Si tu as besoin d’un nouveau corset en dehors de ces périodes de remboursement, ton orthopédiste devra d’abord faire une demande auprès du médecin conseil de la mutuelle.

Est-ce que je dois porter mon corset à l'école?

Oui si tu as un protocole de port du corset de 22h sur 24 car c’est quand ton corps est soumis à la pesanteur (debout, assis,…) que la colonne subit le plus de déformations.

Y-a-t-il des soins particuliers?

Après la toilette, il faut que tu te sèches correctement et pour éviter de trop transpirer, tu peux utiliser du talc.

Il faut toujours placer une chemisette sous le corset. Elle sera choisie en coton sans couture latérale, ou portée à l'envers pour éviter que les coutures ne marquent la peau. Des petites manches protègent tes aisselles. Elle sera suffisamment longue pour dépasser de la partie inférieure du corset. Elle sera lavée au savon neutre sans colorant et sans parfum (type savon de Marseille) pour éviter les allergies, et changée tous les jours.

Il est important que tu aies une excellente hygiène car tu transpires plus dans ton corset qu’en temps normal et surtout l’été. Prend alors une douche ou un bain chaque jour, ou mieux deux fois par jour, matin et soir. Là aussi tu prendras un savon neutre sans colorant et sans parfum ou un produit dermatologique sans savon si tu as la peau fragile.

Profites-en pour surveiller ta peau : le corset donne de larges zones rouges sur les endroits de correction, c’est normal. Mais il ne peut jamais créer de petites blessures : si c’est le cas, n’hésite jamais à appeler l’orthoprothésiste pour  revoir ensemble le corset, n’attends pas le prochain rendez-vous.

Méfies-toi des coups de soleil: utilises des crèmes à écran total. Si une zone est irritée ou douloureuse parles-en à ton médecin, tu peux tout lui demander.

 Est-ce que je dois suivre un régime alimentaire?

Tu  peux  manger  tout  à  fait  normalement,  sauf  les  deux premiers jours, le temps que tu t’habitues à ton corset. Evite particulièrement pendant ces deux jours les aliments qui font gonfler comme les levures, les boissons gazeuses,…

Est-ce que je dois arrêter le sport?

Surtout pas!

Tu dois continuer le sport ou les activités que tu avais avant le corset, et même en commencer d'autres. Si le corset te gêne, tu l'enlèveras  uniquement  pendant le  temps  où tu  pratiques le sport. L’idéal est de pratiquer des sports variés au moins deux fois par semaine en plus du sport à l’école.

N'oublie pas que tu as besoin de muscles pour soutenir ta colonne, maintenant et aussi quand on enlèvera le corset définitivement. En plus, quand tu bouges, le calcium se fixe mieux sur tes vertèbres qui en ont besoin pour grandir et se solidifier. Et n'oublie jamais de boire beaucoup d’eau, pendant et après l'effort.

LE CORSET PLÂTRÉ

Le corset plâtré réducteur  est la méthode la plus efficace pour les scolioses importantes. Le temps pendant lequel doit être porté par l’enfant dépendra de plusieurs facteurs tels que la raideur de la scoliose, la sévérité,…

Pourquoi un plâtre?

Le plâtre corrige ta scoliose, c’est pourquoi il est très serré. Il prépare le port d'un corset orthopédique en réalisant des corrections successives. Un traitement par plâtre dure plusieurs mois,  par  tranche  d’un  mois  environ  jusqu’à  ce que  la gibbosité et les courbures latérales soient corrigées de 50% dans la mesure du possible. Il sera obligatoirement poursuivi par le port d'un corset amovible.

Comment se réalise un plâtre?

Tu seras plâtré  couché, en légère traction  sur  une  table  adaptée. Cela dure environ 30 minutes et sa  finition  nécessite  environ encore une heure. Si tu as de longs cheveux, pense à emmener un élastique pour les attacher. Ensuite,  une radiographie est prise sous plâtre pour mesurer la correction immédiate. Le plâtre se fait toujours le matin car il faut attendre près de 12h pour qu'il soit complètement sec. Aussi, durant toute l'après-midi, tu veilleras au séchage correct de ton plâtre en évitant de le couvrir, de transpirer (pas d'habit sur le plâtre, ne pas se coucher), d'accélérer le séchage par une quelconque source de chaleur (sèche-cheveux…).

Au départ, le plâtre peut dégager de la chaleur pendant 3 à 4 heures, et ensuite tu risques de ressentir une légère sensation de froid. Cette variation brutale de température peut entrainer un peu de fièvre mais il faut quand même que tu évites de recouvrir ton plâtre tant qu'il n'est pas sec.

Les douleurs?

Dans les quelques heures qui vont suivre le moment où tu t’es fait plâtré, des douleurs musculaires et de contact risquent d’apparaitre. Ne t’en fais pas, c'est tout à fait normal car des pressions  sont  exercées  sur  ta  colonne  et  tes  côtes  et  les muscles ont été allongés.

Elles vont durer environ deux jours. Tu ne dois pas hésiter à demander des anti-douleurs, si ton médecin est d’accord.

Soins de la peau

-    La chemisette protège ta peau.

-    Son  changement  fréquent  (2  à  3  X/sem.),  associé  au passage d'une bande de tissu imbibée d'alcool dénaturé à 70 °, permet d'éviter l'odeur de la transpiration, de garder et de dépister d'éventuelles petites écorchures ou plaies. Dans ces cas, la découpe d'une fenêtre dans le plâtre, par l’équipe  soignante  qui  l’a  confectionné,  permettra  les soins. Le premier changement de chemisette ne peut se faire qu'à partir de 3 jours pour ne pas irriter la peau.

-    Un manque d'attention ou de surveillance peut transformer des petites plaies en escarres (que l'on reconnait à leur mauvaise odeur et à une impression de brûlure locale). Au moindre doute, contactez l’équipe soignante pour revoir l’enfant.

-    La chemisette doit rester sèche et pouvoir être mobilisée sur la peau.

-    Veille à t’étirer fréquemment dans le plâtre, pour éviter les points de pression continue.

-    En cas de démangeaisons, n'essaye pas de te gratter à l'aide d'une aiguille à tricoter, baleine, ou autre objet mais fais simplement glisser la chemisette plusieurs fois de suite à l'endroit qui te démange.

Comment salimenter?

-    Le jour du plâtre et le lendemain il faut que tu évites les boissons gazeuses les aliments qui font gonfler l'estomac et des repas trop copieux. C'est mieux que tu manges de petites quantités.

-    Si des malaises importants ou des vomissements répétés surviennent brutalement, il est indispensable que tu préviennes ton médecin traitant, ou l’équipe soignante afin de prendre des mesures adéquates.

-    Il est interdit de couper le plâtre en l'absence d'un médecin surtout en cas de mal au ventre.

Comment changer la chemisette?

L’équipe soignante réalise toujours un trou dans le plâtre à hauteur des poumons et du ventre

Pour changer ta chemisette, couche toi sur le dos et commence par enlever la partie avant en utilisant ce trou. Puis couche-toi sur le côté gauche: cela va dégager de l'espace à droite. Attrape la chemisette par le haut et tire gentiment vers ta tête. Répète l'opération sur le côté droit, puis sur le ventre.

Si la chemisette ne glisse pas facilement, rien ne sert de forcer, il faut se retourner jusqu'à trouver "le bon angle". Un peu de talc sur la peau peut aider.

Procède de la même manière pour mettre la chemisette propre ; coutures vers l'extérieur, faire passer la tête puis se tourner sur tous les côtés en étant couché.

Si tu n'arrives pas à remettre une chemisette, préviens l’équipe soignante, il faut absolument en mettre une pour pouvoir surveiller l'état de la peau en dessous du plâtre et éviter que le plâtre ne devienne mou à cause de la transpiration.

Comment t'habiller?

-    Prends des vêtements une taille plus grande pour mettre au-dessus.

-    La chemisette doit être bien ajustée pour éviter les plis.

-    Le pantalon se place au-dessus du plâtre, un legging ou un pantalon élastique est beaucoup plus pratique.

Et les activités?

Dès le lendemain, toutes les activités  ne fragilisant pas   le plâtre sont permises. Le plâtre redoute la transpiration, l'eau et les  chutes.  Pour  le  reste,  tout  est  permis  et  il  est  même conseillé de rester actif.

Comment ça se passe quand je reviens faire le 2e  et le 3e plâtre?

Prévois  de  venir  1h  avant  l'heure  de  ton  rdv  de  plâtre  : présente-toi à la salle des plâtres pour faire enlever ton ancien plâtre.  Ensuite,  nous  te  proposerons  d'aller  prendre  une douche: pense bien à amener ton nécessaire de toilette ainsi qu'une crème hydratante. Assure-toi de revenir bien à l'heure pour la confection du plâtre suivant.

Que se passe-t-il ensuite?

Vous recevrez les documents administratifs nécessaires ainsi qu'une  prescription  de  kinésithérapie.  Quand  la  période  en plâtre touche à sa fin, vous êtes convoqué pour le moulage du corset. Dès que le moulage du corset est fait, vous pouvez prendre une douche à l’hôpital. Il faut compter deux semaines après  le  moulage  pour  la  réception  du  corset  amovible. Pendant ce temps, on remet le plâtre (qui vient d’être enlevé) pour éviter que le dos ne se déforme de nouveau. Enfin, vous recevez un nouveau rendez-vous chez le médecin prescripteur environ 2 mois après la réception du corset pour une radio de contrôle dans le corset amovible.

 

LA CHIRURGIE

 

Et si je dois me faire opérer?

Parfois, malgré un traitement de corsets et de kinésithérapie bien suivi ou parce que la scoliose est très sévère, la scoliose continue à s'aggraver et une intervention chirurgicale doit avoir lieu. Elle est généralement prévue   à la fin de la croissance. Cela  ne  veut  pas  dire  que  le  corset  est  inutile,  bien  au contraire ! Il limite la quantité d’aggravation de la courbure en attendant  l’intervention.  L’opération permet  de corriger environ 60% de ta courbure : plus elle est importante avant l’opération, plus il restera de courbure après l’intervention. Voilà pourquoi il ne faut surtout pas arrêter le port du corset sans accord du médecin même si une intervention est prévue. Le type d’opération dépend de ton âge et de la forme de ta scoliose.

Elle consiste à redresser la colonne vertébrale grâce à des tiges métalliques, des crochets, et une greffe osseuse qui fixent les vertèbres. Elle a pour but de bloquer une partie du dos en position partiellement corrigée pour que la déformation ne s'aggrave plus. C'est le chirurgien qui décide de la méthode de traitement selon ta propre situation.

Le chirurgien que tu verras t'expliquera ce qu'il va faire et pourquoi; il faut lui poser toutes les questions. N’hésite pas à préparer une liste de questions avec ta famille avant ta visite. L’opération  se  déroule  toujours  sous  anesthésie  générale. Après l'opération aucun corset n'est nécessaire.

L'hospitalisation  est  d'environ  8  jours,  pendant  lesquels  les kinés de l’équipe t’aideront à te retourner dans ton lit, te lever, marcher et monter les escaliers. Tu seras à la maison pendant deux semaines de convalescence puis tu pourras reprendre normalement l'école.

Le sport n’est autorisé qu’après 1 an post chirurgie, mais il est conseillé de bouger, de se balader, de rester actif. Le dos ayant été corrigé, les muscles peuvent parfois tirer et être cause de douleurs. Ton médecin peut prescrire des antidouleurs pour t’aider. La cicatrice, qui est très fine, est souvent un endroit plus sensible pendant quelques mois. Il vaut mieux éviter de l’exposer  au  soleil  pendant  1  an.  Après  1  an, l’application d’une crème solaire écran total est recommandée. Aussi après un an, tu peux reprendre une vie tout à fait normale.

 

ASPECTS ADMINISTRATIFS

Si ta scoliose est supérieure à 15°, tu peux demander à ton docteur de te remplir un document qui s’intitule «  demande de pathologie lourde  ». Ce document est à rentrer à la mutuelle  : une fois accepté par le médecin conseil, il te donnera droit à un plus grand nombre de séances de kinésithérapie et un meilleur remboursement. Soyez bien vigilant à apporter une copie de l’accord reçu de la mutuelle à votre kinésithérapeute pour bénéficier de ces avantages.

La  mutuelle  peut  également  t’accorder  des  allocations familiales majorées  : pour cela, elle te donnera un document à faire remplir par le docteur qui te suit pour ta scoliose.

 

QUE RETENIR ?

-    Attention au potentiel de croissance

-    La prise en charge doit être rapide

-    La kiné est importante pour l’éducation posturale etles corrections

-    Le sport et l’endurance musculaires sont capitaux

-    Corset:  il  faut  le  porter  22h/24  sinon  on  perd énormément d’efficacité

 

DES QUESTIONS ?

 

 Toute  l’équipe soignante (médecin, kinésithérapeute, prothésiste) est à votre service.

 Vous  pouvez  contacter  les  kinésithérapeutes du lundi au vendredi entre 9h30 et 18h au 02/764.25.07, ou par e-mail :

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Vous pouvez également contacter le secrétariat des docteurs au 02/764.29.92 du lundi au vendredi entre 8h30 et 17h.

Et les orthoprothésistes de la firme OVH au 02/764.29.78.