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Mon enfant porte un TSF

 

I Méthode Ilizarov I Fixateur TSF I Différentes Phases I Indications I Retrait du TSF I Questions Fréquentes I Complications possibles I Soins de plaie I Comment gérer la douleur ? I Recommandations I Kinésithérapie I Gestion au quotidien I Visites à l'hôpital I Changement de strut

 

 

Qu'est-ce que la méthode Ilizarov ?

Le principe du fixateur externe TSF (Taylor Spatial Frame) est basé sur la méthode "Ilizarov". C’est une technique d’allongement ou de redressement des os. C’est Gavril Ilizarov, un chirurgien russe, qui est le "père" de cette méthode de fixation externe. Tous les fixateurs externes actuels sont basés sur le travail d’Ilizarov dans les années 1950. Il a utilisé la propriété qu’a l’os de pouvoir guérir en cas de fracture. En effet, du nouvel os est fabriqué dans la fracture pour ressouder les deux fragments. En créant chirurgicalement une fracture (en coupant l’os par « ostéotomie ») et en séparant les deux fragments osseux demi-millimètre par demi-millimètre, une déformation osseuse peut se corriger progressivement. En effet, de l’os se forme entre les 2 fragments osseux pour combler l’espace, comme si c’était une fracture qui consolide. Ainsi, il est possible de corriger la déformation ou le raccourcissement. Le Dr Ilizarov était capable ainsi d’allonger des jambes et des bras et de traiter des déformations sévères congénitales ou consécutives à des fractures.

La méthode d’Ilizarov est maintenant utilisée partout dans le monde.

Photo Ilizarov

Qu'est-ce que le Taylor Spatial Frame

Le principe du fixateur Taylor Spatial Frame (TSF) est basé sur le modèle du simulateur d’avion. Dans un simulateur d’avion, la plateforme est reliée au sol par 6 vérins qui peuvent s’allonger ou se raccourcir indépendamment des autres. Il est ainsi possible de reproduire n’importe quel mouvement. 

simulateur d'avion

Le fixateur externe TAYLOR SPATIAL FRAME est un appareil externe permettant la correction d’un membre par redressement ou allongement qui est basé sur la méthode Ilizarov. Ce fixateur est placé autour de votre membre et est attaché à l’os avec des broches ou des fiches qui le solidarisent à l’os.
L’appareil (le fixateur) est constitué de 2 anneaux métalliques circulaires, connectés par 6 vérins (appelés « struts »). Chacun des vérins peut être allongé ou raccourci indépendamment des autres. Cela permet des mouvements selon 6 axes, ce qui permet de corriger toutes les déformations. 

Fixateur externe TSFimages des différents strutsagrandissement d'un strut

 

 

Pour pouvoir utiliser le TSF, votre chirurgien va introduire des informations dans un logiciel et ainsi décrire la déformation de votre os. L’ordinateur va alors générer un programme de correction et/ou d’allongement jour après jour. Le logiciel crée aussi une image de la déformation osseuse au départ et comment les deux fragments osseux vont bouger l’un par rapport à l’autre, jusqu’à ce que les os soient bien alignés. 

image du software

Vous allez devoir ajuster la longueur de chacun des struts durant le traitement, jusqu’à ce que la correction obtenue soit complète. Pour cela vous aller recevoir une feuille sur laquelle vous aurez la longueur à laquelle vous devez régler chaque strut, soit en l’allongeant, soit en le raccourcissant.

Exemple de programme

 

Chaque strut porte des graduations et une bague avec une flèche indiquant le sens +. Si vous tourner cette bague dans le sens du +, le strut s’allonge. Si vous le tournez dans l’autre sens, vous le raccourcissez. Il y a aussi une sécurité que vous pouvez serrer pour empêcher le strut de se raccourcir lors de vos mouvements ou si vous marchez.

De temps en temps, votre chirurgien demandera des radiographies pour contrôler que la correction et/ou l’allongement se passe bien. 

 

Quelles sont les différentes phases du traitement avec le TSF ?

La correction de la déformation d’un membre avec le TSF vise à redonner au membre un bon alignement, une bonne longueur et une bonne fonction. Cela va se faire graduellement sur plusieurs jours grâce à l’ajustement quotidien des struts.

Il y a essentiellement deux phases dans ce processus de correction :

-la phase de correction et/ou de distraction (d’allongement)

-la phase de consolidation (qui est la plus longue)

  • La phase de correction et/ou de distraction (d’allongement) est la période nécessaire pour corriger la déformation. Tout d’abord, le chirurgien vous opère en coupant l’os pour créer une fracture à l’endroit de la déformation (ostéotomie) et en plaçant le fixateur externe Taylors Spatial Frame. Après cette opération chirurgicale, le patient attendra quelques jours, puis il devra « tourner » les vérins (appelés les struts). Le jour où le patient doit commencer à tourner les struts sera indiqué au patient en fonction de son âge et de l’état de l’os. En ajustant la longueur des 6 struts, les deux fragments osseux vont bouger l’un par rapport à l’autre. Typiquement, l’allongement sera de 1mm par jour. Il est préférable de le faire en plusieurs fois (4 fois 0.25mm ou 3 fois 0.33mm).
  • La phase de consolidation commence quand le chirurgien est satisfait de la position des deux fragments osseux (bon alignement, bonne longueur). A partir de ce moment, il n’y a plus d’ajustement des struts à faire mais le fixateur externe est laissé en place jusqu’à ce que l’os redevienne solide.  On attend que l’os se reforme entre les deux fragments et devienne dur. Cette phase est la plus longue. Une fois que l’os est bien consolidé, le fixateur TSF peut être retiré.

 

Dans quelles situations peut-on utiliser le TSF ?

Il y a beaucoup de situations dans lesquelles le TSF peut être utilisé. Les principales indications reconnues par l'INAMI et donc pour lesquelles le remboursement sera accepté sont les suivantes :

  • Dysplasie du squelette :
    • Achondroplasie
    • Pseudoachondroplasie
    • Chondrodysplasie métaphysaire
    • Dysplasie chondroectodermique
    • Maladie des exostoses multiples héréditaire
    • Maladie d'Ollier
    • Dysplasie fibreuse
  • Pathologies osseuses métaboliques :
    • Diabète phosphaté
    • Rachitisme
    • Mucopolysaccharidose
  • Tibia Vara :
    • Maladie de Blount
  • Déformations congénitales :
    • Déficit focal au niveau du fémur proximal (PFFD)
    • Hémimélie fibulaire
    • Hémimélie tibiale
    • Arthrogrypose
  • Déformation multiplanaire acquise suite à :
    • Infection
    • Brûlure
    • Tumeur
  • Déviation axiale multiplanaire suite à un traumatisme (épiphysiolyse-cal vicieux)

 

Après le retrait du fixateur TSF

Après le retrait du TSF, soit votre os est tout à fait solide, et il ne devra pas être protégé, soit votre os est encore un peu fragile et votre chirurgien vous demandera peut-être de porter soit un plâtre, soit une attelle en fonction de la solidité de l’os qui a été allongé. Parfois, la zone qui a été allongée (le régénérat) est encore un peu fragile et nécessite ainsi une protection pour éviter une fracture ou une déformation plastique du régénérat.

Vous devrez certainement continuer la kinésithérapie et augmenter l’appui sur le membre. La mobilité et l’appui augmentent la consolidation et le renforcement de l’os.

Questions fréquentes

  • A quelle vitesse peut-on allonger un os ? - En général, l’os peut s’allonger de 1mm par jour. Parfois, on n’allongera que de 0,5mm par jour.
  • Combien de temps faudra-t-il porter le fixateur externe ? – Cela dépend de l’allongement que l’on vise (plus l’allongement est important, plus il faudra du temps pour que la zone allongée (appelée  le régénérat) consolide. Cela dépend aussi de l’âge du patient (plus le patient est jeune, plus il consolidera vite). Cela dépend aussi des conditions locales (os de bonne qualité, bonne vascularisation).
  • Quelles sont les phases de l’allongement/correction ?
    • La première phase est la phase de correction et/ou de distraction. Elle commence quelques jours après la chirurgie. Vous devez à ce moment tourner les struts tous les jours en suivant ce qui est indiqué sur le programme. Tous les jours la déformation se corrige un peu pour aboutir à une correction complète.
    • La deuxième phase est la phase de consolidation. Pendant cette période, vous devez continuer à porter le fixateur externe TSF mais vous ne devez plus tourner les struts. Cependant vous devez de temps en temps vérifier que les struts ne se raccourcissent pas suite à vos mouvements ou votre marche. Durant cette période, on attend que le régénérat consolide suffisamment pour pouvoir ensuite enlever le fixateur externe.
  • Comment le fixateur est-il attaché et enlevé ? – Vous devrez subir au minimum deux opérations : une pour placer le fixateur externe et une deuxième pour l’enlever.  La mise en place du fixateur est concomitante avec l’ostéotomie (le chirurgien coupe l’os pour pouvoir redresser l’os). Cela nécessite une anesthésie générale et une hospitalisation de plusieurs jours. Ce n’est que lorsqu’on voit sur la radiographie que l’os est bien consolidé que l’on pourra enlever le fixateur externe.  L’ablation du fixateur externe pourra se faire    en hôpital de jour mais sous anesthésie générale.  Parfois vous devrez porter un plâtre ou une attelle après l’enlèvement du fixateur externe. 

Complications possibles

 

  • Infection sur les broches ou les fiches- vu que vous avez des broches et des fiches qui traversent votre peau pour aller dans l’os, il existe un risque que des microbes de la peau rentrent par l’orifice et provoquent une infection. En nettoyant et en désinfectant l’orifice des broches ou des fiches, vous pouvez ne jamais avoir d’infection. Si vous avez les symptômes suivants, prévenez votre chirurgien :
      • Rougeur, chaleur et gonflement à l’endroit des fiches et des broches. Une petite rougeur est normale
      • Orifice de broche ou fiche très douloureux
      • Fièvre persistante de 38°C ou plus
      • Ecoulement d’un liquide épais, blanc, jaune ou vert par l’orifice des broches. Un liquide clair jaune ou légèrement teinté de rouge est normal.
      • Odeur sur l’orifice des broches et fiches.           

 Infection broche

Tous ces signes sont des signes d’infection. Pour empêcher l’infection de s’étendre, il faudra prendre un antibiotique par la bouche et augmenter la désinfection sur les broches ou fiches.

  • Complications nerveuses- si vous avez des douleurs dans un endroit où il n’y a pas de fiches ou de broches, cela peut être un signe de problème avec un nerf. Le signe suivant est une sensibilité augmentée ou diminuée du pied ou de la main, dépendant de où le fixateur est situé. Vous pouvez ressentir ces symptomes durant la première phase du traitement (phase de correction). Il faut prévenir votre chirurgien si cela survient.

 

Comment faire les soins de plaie ?

 

Le fixateur TSF est fixé à l’os avec des fiches et des broches. Les orifices des broches et des fiches sont les endroits où les fiches ou les broches rentrent ou sortent de la peau. L’infection est un problème fréquent mais peut être prévenue par des soins appropriées.

 Exemple d'olivesExemple fiche

Vous avez bien sûr une grande responsabilité dans les soins et vous devez être vigilants à bien garder propre les orifices des broches. Il faut souvent enlever de petites croûtes de sang séché pour permettre un drainage libre des orifices. Un petit massage très léger de la peau autour de l’orifice permet souvent d’empêcher des adhérences de la peau aux broches.  Si c’est difficile pour vous de faire les soins de plaie, il faut faire appel à une infirmière.

 La désinfection se fait à l’isobétadine au début, puis à l’alcool dès que les plaies sont bien refermées. Des petites plaquettes en plastique permettent de faire tenir une compresse sèche autour de la fiche ou de la broche.

 

Comment gérer la douleur ?

Il est essentiel pour le confort de votre enfant ou le vôtre, que vous ayez un minimum de douleur. Vous devez limiter vos activités. Votre chirurgien vous prescrira de la kinésithérapie si cela est nécessaire. Normalement, la douleur doit être supportable. Durant la phase d’allongement, il est possible que la traction sur les muscles et les nerfs puisse donner des douleurs. Dans ce cas, il faut prendre un traitement antidouleur adéquat. Le rythme (la vitesse) de l’allongement peut également être diminué pour permettre une récupération et la disparition ou la diminution de la douleur.  La douleur, si elle est présente, doit toujours être gérable (avec les médicaments). Chaque individu réagit différemment et la douleur peut être plus ou moins grande.

Juste après la chirurgie, il est tout à fait normal de ressentir quelques douleurs. Aussi, lorsque l’allongement commence à être important, cela donne aussi des douleurs. Il faut prendre suffisamment d’antidouleur pour que cela reste supportable.

 

Recommandations

  • NutritionAttention à votre nutrition. Elle est importante pour la bonne consolidation de la zone de correction ou d’allongement. Vous devez aussi garder le reste de votre corps en bonne forme pour pouvoir remarcher plus facilement par la suite. Une alimentation équilibrée est nécessaire avec des protéines, des minéraux et des vitamines. Cela est indispensable pour un bonne cicatrisation des plaies et une bonne consolidation osseuse. Si vous le souhaitez, vous pouvez faire appel à un diététicien pour avoir des conseils ou répondre à vos questions. Votre chirurgien vous prescrira si nécessaire du calcium et de la vitamine D. Il vaut mieux éviter de boire des sodas ou d’autres boissons contenant de l’acide phosphorique. L’acide phosphorique peu diminuer la quantité de calcium absorbé par le corps.
  • Prise de Poids - Si vous avez le fixateur TSF à votre jambe ou à la cuisse, vous devez utiliser des béquilles pour plusieurs mois en général. Si vous prenez trop de poids, vous aurez de plus en plus de difficultés à béquiller. Il faut donc veiller à contrôler votre poids ou celui de votre enfant.
  • Cigarette - Si vous êtes fumeur, il faut absolument arrêter durant la phase de correction et la phase de consolidation. La nicotine de la cigarette interfère avec la formation osseuse et diminue la cicatrisation des plaies. Les patchs de nicotine ne peuvent pas être employés car il produise le même effet délétère.  Essayez donc d’arrêter de fumer avant la chirurgie. 

 

Activité physique-Kinésithérapie

Pour éviter des complications, il est important de conserver la mobilité des articulations (cheville, genou, cheville pour le membre inférieur ; épaule, coude, poignet pour le membre supérieur). En ce qui concerne l’appui sur le membre opéré (porteur du TSF), votre chirurgien vous indiquera si vous pouvez appuyer totalement ou partiellement ou pas du tout. Pour garder des bonnes mobilités, vous devrez peut-être faire des séances de kinésithérapies qui seront prescrites si nécessaire par votre chirurgien.  Demandez les instructions à votre chirurgien et/ou à votre kinésithérapeute. 

 

Comment gérer le TSF ?

  • Surélever le membre -  Immédiatement après la chirurgie, il faut veiller à surélever le membre au-dessus du niveau du cœur pour éviter un gonflement excessif. Pour surélever le membre, placer un oreiller ou un coussin sous le pied ou la cheville pour avoir le genou en extension complète.  Pour bouger le membre, soit vous arriver à contrôler tout le membre sans assistance, soit vous nécessitez une aide. Si vous devez tenir le fixateur TSF durant vos mouvements, prenez un des anneaux en main pour le soulever. Eviter de porter le membre à l’endroit de la fracture (ostéotomie).
  • Se mettre debout et assis - Pour se mettre debout avec un TSF, vous devez faire attention à ne pas tomber. Il faut aussi faire attention lorsque vous essayer de vous asseoir. Pour vous mettre debout, éloigner vous du bord de la chaise. Appuyer sur la chaise avec les mains. Appuyer sur les béquilles pour prendre la position debout. Pour s’asseoir, approchez votre derrière de la chaise. Tenez la poignée de votre béquille du côté non opéré. Baissez la main du côté opéré vers le bras du fauteuil pour laisser progressivement votre corps descendre vers la position assise.
  • Aux toilettes - Attention à ne pas tomber. Suivre les mêmes instructions que pour s’asseoir et se mettre debout. Il faut envisager de surélever le WC. Une poignée murale à côté du WC peut aussi vous aider.
  • Dormir - Votre corps peut nécessiter plus de sommeil que d’habitude durant que vous portez le TSF car vous vous fatiguerez plus lors de la déambulation. Le fixateur représente un certain poids et augmente le temps nécessaire pour toutes les manoeuvres et tous les gestes de la vie quotidienne. Vous devez idéalement dormir sur le dos. Surélevez le membre pour votre confort et votre sécurité. 
  • Vêtements - Envisagez de mettre des pantalons larges avec des poches multiples. En été, vous pouvez mettre des shorts ou pour les femmes des jupes. Pour les sous-vêtements, il faut envisager de les couper sur les côtés et de placer des scratchs pour les refermer. 
    Si le fixateur TSF est au bras : envisager des chemises et couper la partie intérieure de la manche et rajouter une pièce triangulaire pour s’adapter au fixateur.
    Vous pouvez utiliser des pressions ou des scratch pour refermer les vêtements sur mesure que vous aurez confectionnés.  

 

Visites à l'hôpital

Vous aurez régulièrement des visites à faire à l’hôpital. Durant la phase de correction, ce sera tous les semaines ou toutes les 2 semaines. Durant la phase de consolidation, ce sera toutes les 3 à 4 semaines.

 

A chaque visite :

  • le chirurgien va vérifier que vous avez bien tourné (allongé les struts) à la valeur indiquée sur votre programme
  • Il va vérifier que vous gardez de bonnes mobilités articulaires et que des contractures ne s’installent pas
  • Il va vérifier les orifices des broches afin de déceler une éventuelle infection
  • Il va vérifier le montage TSF afin de s’assurer que des boulons ou écrous ne se desserrent pas
  • De temps en temps, des radiographies seront réalisées pour vérifier l’allongement, la correction et la consolidation.
  • De temps en temps, il faudra changer un strut car il est devenu trop court et il doit continuer à se raccourcir, soit à l'inverse, il est devenu trop long et il doit continuer à s'allonger

 Changement de strut

De temps en temps, il faudra changer un strut car celui-ci sera devenu trop petit ou trop grand. cela se fait sans douleur et sans anesthésie. Un strut supplémentaire est ajouté pour pouvoir enlever le strut à changer sans déstabiliser le montage. Après avoir remplacé le strut, le strut supplémentaire est retiré.